“我看見的不止淚水，還有愛與希望”

　　2009年，在中國紅十字會副會長、中國紅基會理事長、全國政協(xié)委員郭長江牽線聯(lián)系下，多名兩會代表遞交提案，建議從國家彩票公益金安排部分資金支持貧困白血病患兒救助項目。當年7月，財政部批準支持5000萬元，當年共資助患兒1615名，此后每年均有相應(yīng)的資金支持。

　　2020年11月底，《國家彩票》記者跟隨中國紅十字基金會（以下簡稱“紅基會”）“發(fā)現(xiàn)生命的希望”探訪小組走進江蘇淮安、蘇州探訪白血病患兒。在2500公里的奔波中，記者看到了很多不幸，也見證了很多新生。

　　故事一

　　父親寫的“散文詩”

　　“明天我要去鄰居家再借點錢，孩子哭了一整天，鬧著要吃餅干?！?017年，歌手李健翻唱了《父親寫的散文詩》這首歌，唱哭了臺下的許多人。那一年，是宋杰書陪著自己的兒子小飛對抗白血病的第三年。

　　“小飛生病住院，身上有紅點，是皮下出血。”2014年10月16日下午13:41，上海一家科技公司的職員宋杰書正在幫一個同事辦理離職手續(xù)，手機突然收到妻子發(fā)來的一條短信，宋杰書立即撥通妻子的電話?！搬t(yī)生說咱家小飛皮下出血，可能是白血病癥狀。”妻子哭著告訴了宋杰書這一噩耗。

　　就在這通電話前幾個小時，小飛媽媽發(fā)現(xiàn)他的小腿上有個紅點，于是和小飛的小姑媽一起帶著他去淮安市婦幼保健院檢查。當時，小飛媽媽身上只帶了兩三百元錢，本想著應(yīng)該沒有什么大問題，估計在醫(yī)院檢查后開點藥帶回家吃就可以了。

　　“孩子需要進行抽血化驗，抽血后請家屬不要離開，就在化驗室附近就地等候。”第一次化驗結(jié)果出來后，醫(yī)生反常地沒有告知結(jié)果，而是詢問：“小飛家屬在嗎？把小孩帶過來再抽一次血化驗?！?/p>

　　化驗結(jié)果很快出來了，醫(yī)生非常沉重地告訴小飛媽媽，“孩子可能是白血病，我看了孩子后就懷疑是這個病，現(xiàn)在化驗結(jié)果基本確認了。我們醫(yī)院里沒有治療血液方面的藥物，即使住院也要辦理轉(zhuǎn)院手續(xù)。并且血小板低于25，孩子隨時有生命危險，需要用救護車緊急轉(zhuǎn)院。目前江蘇省內(nèi)的蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院和淮安市第一人民醫(yī)院可以治療血液方面的疾病，你們自己選擇?！贬t(yī)生的話說完，媽媽和小姑媽立即帶著小飛趕往淮安市第一人民醫(yī)院。進了急診室，醫(yī)生立即對小飛進行緊急檢查，隨后把小飛安排到重癥監(jiān)護室進行搶救。

　　“寶貝，獲知這一切，遠在上海的爸爸心如刀絞，淚水再也止不住了?！?014年10月16日23點，宋杰書寫下了自己人生的第一篇日記。“今天下午醫(yī)生對你進行了胸穿骨髓抽取。由于這種抽取不使用麻藥，你哭的撕心裂肺，媽媽和小姑媽也是看在眼里痛在心上。寶貝，這是治療的需要，你年紀還小，這種痛不用說讓不滿17個月的你痛得撕心裂肺，就是成年人也是一樣疼痛難耐！寶貝，堅持住！爸爸為你加油！我們都為你加油！”

　　6年多來，宋杰書累計寫下了132萬余字的日記，日記中詳細記錄著一家人與白血病抗爭的點點滴滴。宋杰書說，希望孩子康復(fù)后，通過日記看到一家人為戰(zhàn)勝病魔付出的努力。幸運的是，目前，小飛病情穩(wěn)定，已經(jīng)成為一名二年級的小學(xué)生，家里的客廳墻上掛滿了他在學(xué)校獲得的各種獎狀。小飛的媽媽在家里全職照顧他，宋杰書也已經(jīng)重新回到上海開始了忙碌的工作，但他給小飛寫的日記還在繼續(xù)。

　　故事二

　　她31歲，卻說自己已經(jīng)活夠了

　　“家里實在負擔不起兩個人的治療費用。先救孩子吧，我活了這么長時間，已經(jīng)夠了。我的孩子還小，我得讓他好好地活在這個世上?！痹谔K州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的走廊里，小新媽媽哭著對本刊記者說出了這樣一番話。彼時，這位母親剛過完自己31歲的生日，她也是一個白血病患者，已經(jīng)與白血病抗爭了4年。

　　因為家里有兩個孩子，全靠孩子爸爸打工掙錢養(yǎng)家，小新媽媽只能選擇在當?shù)氐尼t(yī)院化療。治療費用讓夫妻倆借遍了親朋好友，在花去了30萬元，經(jīng)過9個療程的化療后，小新媽媽的病情終于有所好轉(zhuǎn)，醫(yī)生也說主要定期治療就會好起來。

　　禍不單行，不久后小新被查出來也患上了白血病。小新媽媽第一時間放棄了自己的治療，她一心一意地陪著孩子在醫(yī)院接受治療。在醫(yī)院的隔離病房里，隔著層流簾，本刊記者見到了小新。因感染必須長期住院，小新的小腿肌肉萎縮，不能下床走路。他乖巧地坐在床上，雙手緊緊抱著志愿者送給他的禮物，小聲地說著謝謝。

　　“骨髓移植后，孩子的排異反應(yīng)很大。如果可以，我希望用我的命換孩子的命?！闭f起孩子的病，小新媽媽幾乎泣不成聲?！皬暮⒆哟_診白血病到現(xiàn)在已經(jīng)花費近80萬元。還好有許多愛心人士給我們捐了20多萬元，可是后續(xù)治療費用每月至少需要6000元?！痹诓》客獾淖呃群捅究浾呓涣鲿r，小新媽媽不時望向病房，她說家里還有個讀六年級的孩子，小新爸爸忙于工作，所以她只能自己在醫(yī)院照顧小新。

　　目前，6歲的小新正在排隊等待紅基會彩票公益金項目的救助。小新媽媽表示，只要還有一線希望，她都會堅持不放棄。

　　故事三

　　有事找袁主任

　　在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院的白血病病房，本刊記者還見到了這樣的一幕：一名8歲白血病患兒的奶奶拉著紅基會工作人員的手不停哭泣，工作人員安慰了一陣后，奶奶仍然在哭，情急之下，同行的醫(yī)院社工安慰道：“有事情，您可以找我們袁主任！”

　　社工口中的袁主任是該院的主任醫(yī)師，兒科副主任，兒科二病區(qū)主任，二病區(qū)以治療血液腫瘤為主。“我非常喜歡孩子，我認為這些孩子很不幸，那么小年紀就要受這罪。所以我要盡我所能讓孩子們開心點，希望他們都能健康成長。”說到就要做到，袁主任不僅在線下為孩子們服務(wù)，也在線上為孩子們服務(wù)，她在微醫(yī)堅持問診已經(jīng)五年，服務(wù)的孩子超過2000人。

　　“有的時候鼓勵可以治病?！痹魅沃v了一個例子，有個小姑娘在血細胞正常的情況下發(fā)生高血壓、抽搐，查看頭顱CT是正常的，但血壓控制一直很困難。“后來我就多和小姑娘交流，我對她說，袁奶奶最喜歡你，只要你好好的，我就讓你回家。很神奇的是，她居然當天血壓就正常了?！?/p>

　　當天晚上，袁主任信守承諾讓她回家，并對她說四天后來化療，小姑娘同意了。從那以后，小姑娘非常依賴袁主任，什么好吃的都要給袁主任。“過生日那天，因為媽媽在外打工，她原本早晨很不開心，我們幫她過了生日，還一起拍了照片，她開心得不得了?！痹魅我贿呎f一邊打開手機展示小姑娘的照片。

　　“我給孩子建了很多微信群，不同疾病有不同的群，便于家長有事及時找到我?！碧皆L小組離開醫(yī)院時，袁主任一再拜托：“希望你們多宣傳，給這些孩子更多的關(guān)愛?，F(xiàn)在我國醫(yī)療技術(shù)越來越好，很多病是能治愈的?！?/p>

　　“天使”一直在行動

　　2005年，山東煙臺15歲的孫海棟罹患白血病。因為家境貧寒，父親孫靖服用安眠藥，希望通過自殺引發(fā)社會關(guān)注，為兒子籌募巨額醫(yī)療費。七尺男兒自殺救子，慘劇帶給社會各界極大震撼。貧困白血病患兒這個特殊群體的生活現(xiàn)狀，首次被赤裸裸地呈現(xiàn)在公眾面前。剛剛完成首次換屆工作的紅基會，亦從中感受到巨大的壓力和責任。

　　為孫海棟籌款數(shù)十萬元，幫助他完成造血干細胞移植手術(shù)后，2005年6月，紅基會啟動我國第一個，也是目前影響力最大的貧困白血病患兒專項救助基金——小天使基金。小天使基金的成立，開創(chuàng)了我國公益醫(yī)療領(lǐng)域?qū)ｍ椈鹁戎Ｊ降南群?，也開啟了紅基會跨越式發(fā)展的新時期。以小天使基金為樣板，紅基會隨后復(fù)制了一系列專項救助基金，并于2005年8月正式啟動“紅十字天使計劃”。一年后，紅基會成立了救助貧困先天性心臟病患兒的“天使陽光基金”。

　　兩個基金分別于2000年和2011年被納入國家彩票公益金救助范圍。2009年，在中國紅十字會副會長、中國紅基會理事長、全國政協(xié)委員郭長江牽線聯(lián)系下，多名兩會代表遞交提案，建議從國家彩票公益金安排部分資金支持貧困白血病患兒救助項目。當年7月，財政部批準支持5000萬元，當年共資助患兒1615名，此后每年均有相應(yīng)的資金支持。

　　2013年，郭長江再次遞交提案，建議加大政府購買服務(wù)的力度，建立貧困重癥患兒人道救助機制。一年后，國家彩票公益金追加支持1.44億元，2014年3月1日前排隊等候的患兒名單首次清零。

　　“盡管這樣的探訪每年都會有，但是每一次探訪都是一次心靈的凈化和對工作的反思。”作為這 一次探訪小組的領(lǐng)隊，紅基會秘書長助理周魁慶認為，這一次與過往有兩種不同：一是2020年是“十三五”的收官之年，截止到目前，國家彩票公益金投入的10億元項目資金已經(jīng)全部執(zhí)行完畢，此次探訪是對這五年救助效果的一個總結(jié)，另一個不同是，此行還探訪了幾個15至18周歲的孩子，這是第一次。

　　在此前的社會各類救助行動中，15至18周歲的白血病患兒救助需求很少被關(guān)注，15歲的江山就是其中之一。父母離異后，江山跟隨爸爸和姐姐生活。生病以后，姐姐把前些年辛苦開網(wǎng)店掙錢買的唯一一套房子賣了給他治病。坐在醫(yī)院的宣教室里，談及弟弟的病情，瘦弱的姐姐始終表現(xiàn)得平靜而堅定。她告訴本刊記者，弟弟剛做完移植，1米7的身高，體重卻只有32公斤。“弟弟生病以后，變得特別內(nèi)向，每當陽光照進病房，他都嚷嚷著要回家?！闭f完，這個25歲的女孩用雙手捂住了自己的臉。

　　“沒事，一定會好起來的。走，我們一起去隔離病房看看弟弟吧?！币慌缘募t基會彩票公益金項目辦公室主任吳丹遞過紙巾，另一位工作人員王娟抱住姐姐的肩膀低聲安慰她。在紅基會，吳丹負責的彩票公益金項目辦公室只有6名員工，她們要負責涉及全國31個省區(qū)市的“小天使基金”和“天使陽光基金”兩個大項目的日常運轉(zhuǎn)。王娟說，從2016年進入紅基會開始，她已經(jīng)記不清多少次進出醫(yī)院探訪白血病患兒。每次在醫(yī)院看到這些孩子，她就希望自己是一個無敵美少女戰(zhàn)士，可以擊退帶給這些孩子痛苦的病魔。

　　“去隔離病房我有經(jīng)驗，我去吧?！痹捯魟偮?，付春來就已經(jīng)開始麻利地穿上防護服。今年已經(jīng)年過7旬的付春來是中國紅基會的專職攝影師。從8年前作為志愿者跟隨紅基會參加天使行動以來，在他的鏡頭中，定格了無數(shù)個讓人落淚或微笑的瞬間。而每一張照片背后，都有彩票公益金的守護之情、溫暖之意。（國家彩票  李麗君）