特雷徹·柯林斯綜合征

俗稱(chēng)“鳥(niǎo)面綜合癥”

新鄉(xiāng)輝縣村民博博的媽媽

說(shuō)自己的孩子一生下來(lái)

就患上先天性的罕見(jiàn)病

博博面部缺少骨頭

眼睛下拉且沒(méi)有眼角

面部整體像鳥(niǎo)

說(shuō)話不清楚

聽(tīng)力也不健全

由于面部的異常

博博產(chǎn)生了強(qiáng)烈的自卑感

在學(xué)校不愿摘下口罩

也不想跟同學(xué)交流

醫(yī)生介紹

博博患的特雷徹·柯林斯綜合征

是一種先天性臉頰骨

及下頷骨發(fā)育不全疾病

是一種常染色體顯性遺傳病

可以通過(guò)產(chǎn)前診斷 產(chǎn)前篩查

避免遺傳給孩子

博博媽媽介紹

自己的娘家并沒(méi)有類(lèi)似的情況

而自己面部的異常

一直以為是小時(shí)候的

一次手術(shù)失敗造成的

由于缺乏相關(guān)的理論知識(shí)

除了常規(guī)孕檢

并沒(méi)有特意做基因相關(guān)檢查

即便嚴(yán)重的聽(tīng)力障礙

影響了正常交流

博博仍然堅(jiān)持著每日學(xué)習(xí)

博博媽媽說(shuō)

哪怕命運(yùn)坎坷

只要活著 就不怕

被博博樂(lè)觀積極的精神所感動(dòng)

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