近日，中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)（以下簡(jiǎn)稱基金會(huì)）發(fā)布了《2022年中央專項(xiàng)彩票公益金支持中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目實(shí)施情況的報(bào)告》（以下簡(jiǎn)稱《報(bào)告》）。《報(bào)告》顯示，2022年財(cái)政部共安排中央專項(xiàng)彩票公益金51670萬(wàn)元，支持基金會(huì)開展出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目?；饡?huì)大力推進(jìn)項(xiàng)目實(shí)施，取得積極進(jìn)展。

　　2022年，基金會(huì)規(guī)范、高效地推進(jìn)各項(xiàng)工作，在全國(guó)共救助出生缺陷疾病患兒6903人次，其中：遺傳代謝病患兒2932人次，涉及157種遺傳代謝疾?。幌忍煨越Y(jié)構(gòu)畸形救助患兒3971人，涉及70種先天性結(jié)構(gòu)畸形疾病。該項(xiàng)目減輕了困難家庭出生缺陷患兒就醫(yī)負(fù)擔(dān)。以先天性結(jié)構(gòu)畸形救助為例，申請(qǐng)救助的患兒人均醫(yī)療費(fèi)用約4.34萬(wàn)元，補(bǔ)助比例占自付費(fèi)用的66.4%，結(jié)合基本醫(yī)保報(bào)銷，平均每名患兒可報(bào)銷醫(yī)療費(fèi)用的82.3%。在省級(jí)管理機(jī)構(gòu)和實(shí)施機(jī)構(gòu)的積極配合下，項(xiàng)目促進(jìn)了患兒及時(shí)就醫(yī)和盡早治療康復(fù)，防止了病程繼續(xù)發(fā)展和致殘致死等嚴(yán)重后果的發(fā)生，也有效防止了因病致貧、返貧現(xiàn)象的發(fā)生，有利于社會(huì)和諧穩(wěn)定。

　　2022年，基金會(huì)積極開展開展新生兒檢測(cè)，為貴州、甘肅等10個(gè)?。▍^(qū)、市）的20多萬(wàn)名新生兒提供多種遺傳代謝病檢測(cè)服務(wù)，并結(jié)合遺傳代謝病患兒救助工作，對(duì)診斷出的困難家庭患兒提供醫(yī)療費(fèi)用補(bǔ)助。此舉推動(dòng)了新生兒疾病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療，也推動(dòng)了當(dāng)?shù)卣匾暫椭С中律鷥哼z傳代謝病篩查工作。

　　基金會(huì)在2022年還大力開展出生缺陷防治的宣傳和健康教育，提高公眾優(yōu)生意識(shí)和健康素養(yǎng)水平?；饡?huì)聯(lián)合國(guó)家衛(wèi)生健康委共同舉辦2022年“9·12預(yù)防出生缺陷日”線上主題宣傳活動(dòng)?；饡?huì)發(fā)布的公益宣傳片，展示了十八大以來(lái)出生缺陷防治成果和出生缺陷綜合防治典型案例等，共45萬(wàn)余人次在線觀看?；饡?huì)開展宣傳和健康教育，既在全國(guó)范圍宣傳普及了出生缺陷防治知識(shí)，也帶動(dòng)了各地衛(wèi)健部門、醫(yī)療機(jī)構(gòu)和社會(huì)各界對(duì)出生缺陷干預(yù)救助工作的關(guān)心和支持。

　　2022年，基金會(huì)還舉辦了出生缺陷防治相關(guān)培訓(xùn)和會(huì)議，通過(guò)線上線下相結(jié)合的方式，在北京、內(nèi)蒙、江蘇等地舉辦出生缺陷綜合防治、產(chǎn)前篩查與產(chǎn)前診斷等技術(shù)培訓(xùn)班9場(chǎng)，共培訓(xùn)6400余人次。為推動(dòng)新生兒多種遺傳代謝病檢測(cè)順利實(shí)施，基金會(huì)于2022年9月20日在北京召開專題研討會(huì)，邀請(qǐng)領(lǐng)域內(nèi)知名專家20余人，研究論證項(xiàng)目實(shí)施方案?；饡?huì)還通過(guò)組織醫(yī)務(wù)人員開展相關(guān)業(yè)務(wù)培訓(xùn)，逐步壯大出生缺陷防治人才隊(duì)伍，不斷提高業(yè)務(wù)水平。

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