近日，中國出生缺陷干預(yù)救助基金會發(fā)布消息，系統(tǒng)性紅斑狼瘡患兒可以申請中央專項彩票公益金支持的功能性出生缺陷救助項目了。

　　系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種累及多系統(tǒng)的自身免疫性疾病，是一種慢性、終身性疾病。該病在中國大陸地區(qū)患病率為30~70/10萬人，15~20%的患者在兒童期發(fā)病，以青春期女童多見。蝶形紅斑是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最具特征性的皮疹，表現(xiàn)為兩側(cè)面頰對稱性的面部紅斑，通過鼻梁相連，宛如一只蝴蝶。作為一種需要長期治療的慢性病，該病往往讓患者承受著生理和心理的雙重壓力，需要家人、朋友乃至全社會各界更多的關(guān)愛。

　　患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡的患兒申請中央專項彩票公益金支持的功能性出生缺陷救助項目，需同時滿足下列條件：1.臨床診斷患有功能性出生缺陷；2.年齡18周歲（含）以下；3.家庭生活負(fù)擔(dān)重，能夠提供低保證、低收入證明、特困證明或村（居）委會等開具的家庭經(jīng)濟情況說明原件；4.在實施機構(gòu)接受診斷、治療、手術(shù)和康復(fù)；5.醫(yī)療費用自付部分超過3000元（含）。

　　該項目的救助標(biāo)準(zhǔn)為：2021-2025年每名患兒最多可申請4次救助。根據(jù)患兒醫(yī)療費用報銷之后的自付部分，按照3000元、5000元兩檔標(biāo)準(zhǔn)予以補助。每名患兒具體救助標(biāo)準(zhǔn)如下：自付部分大于3000元（含）的，小于5000元的，醫(yī)療費用補助額度為3000元；自付部分大于5000元（含）的，醫(yī)療費用補助額度為5000元。

　　據(jù)了解，中央專項彩票公益金支持的功能性出生缺陷救助項目由衛(wèi)生健康委委托中國出生缺陷干預(yù)救助基金會組織實施，主要用于出生缺陷救助、出生缺陷檢測、出生缺陷防治宣傳和健康教育?！笆濉睍r期，中央專項彩票公益金支持出生缺陷干預(yù)救助項目共計8.5億元，且在2020年達(dá)到最高資助額度3億元。在2021年，中央專項彩票公益金支持出生缺陷干預(yù)救助資金2.58億元。

　　“十四五”時期，中央專項彩票公益金支持出生缺陷干預(yù)救助項目在原來的基礎(chǔ)上，新增功能性出生缺陷患兒救助、產(chǎn)前篩查及診斷補助等項目，讓出生缺陷防治工作進一步前移和深入，出生缺陷疾病救助病種增至358種，擴大了受益人群范圍，讓更多患兒家庭得到關(guān)愛。

　　來源｜國彩推送