2023年是中國紅十字基金會(以下簡稱紅基會)中央專項彩票公益金大病兒童救助項目(以下簡稱大病兒童救助項目)實施的第十四年，當年年度預(yù)算為3.3464億元，共救助白血病患兒8220名、先天性心臟病(以下簡稱先心病)患兒3383名，百分百完成項目年度資助目標。

　　中國紅十字基金會于2005年、2006年先后設(shè)立救助白血病患兒的“小天使基金”和救助先心病患兒的“天使陽光基金”，兩個基金分別在2009年、2011年獲得國家財政部支持，納入中央專項彩票公益金資助范圍，不斷滿足更多大病患兒的救助需求。

　　14年來，中央專項彩票公益金大病兒童救助項目已經(jīng)成為我國大病患兒救助的知名品牌，得到患兒家庭的信賴，并取得了良好的社會效果。截至2023年底，中央專項彩票公益金累計投入25.6億元支持大病兒童救助項目，累計有8.9萬名白血病、先心病患兒獲得資助。當前，該項目已經(jīng)逐步成為我國兒童醫(yī)療保障體系和政府醫(yī)療救助的有力補充，挽救了眾多孩子的生命，也減輕了患兒家庭的經(jīng)濟負擔，真正體現(xiàn)了彩票公益金“取之于民、用之于民”。

　　大病兒童救助項目實施以來，彩票公益金發(fā)揮了怎樣的作用？該項目有哪些變化和發(fā)展？面臨著哪些問題和困難？對此，《國家彩票》記者專訪了紅基會醫(yī)療救助部副部長兼彩票公益金項目辦主任仰卓子。

　　Q《國家彩票》：當前白血病和先心病患兒的救助情況如何?

　　A　　仰卓子：據(jù)統(tǒng)計，我國每年白血病的發(fā)病率為萬分之三到萬分之四，其中一半是兒童。紅基會于2005年發(fā)起設(shè)立“小天使基金”，專項救助0—14周歲的白血病患兒，為每位白血病患兒提供3萬元或5萬元的治療費用資助。

　　2009年起，基金開始獲得中央專項彩票公益金的持續(xù)資助，患兒受益面不斷擴大。2021年，救助年齡擴展到0—18周歲，每年救助的白血病患兒超過8000名。

　　在項目所救助的患兒當中，70%屬于農(nóng)業(yè)戶口。隨著經(jīng)濟社會發(fā)展，醫(yī)療技術(shù)進步以及疾病科普和宣傳力度增大，白血病的發(fā)現(xiàn)率也在提高。以前白血病并沒有納入醫(yī)保報銷范圍，后來納入醫(yī)保，其報銷比例也在提升。但是白血病不同于其他病種，其治療周期長、自費藥品多，患兒在治療的過程中每個月都有治療費用的支出。有些地區(qū)醫(yī)保報銷有限額，超過限額的部分全部需要自付，而農(nóng)村的患兒家庭經(jīng)濟收入不穩(wěn)定。因此，在患兒享受醫(yī)保報銷之后，大病兒童救助項目的資助對于這些患兒家庭可以說是雪中送炭。

　　紅基會于2006年設(shè)立“天使陽光基金”，專項救助0—14周歲的先心病患兒，為符合資助條件的患兒提供5000—30000元/人的資金救助。2011年起，基金獲得中央專項彩票公益金的持續(xù)資助，救助規(guī)模不斷擴大。我們資助的先心病患兒人數(shù)逐年增長，2023年資助了超過3000名先心病患兒，但當年申請救助的患兒數(shù)量比往年翻了一番，因此，目前仍有很多先心病患兒在排隊等待資助。

　　先心病每年的發(fā)病率為千分之七到千分之十四，我們每年都會去新疆、西藏、青海、貴州等偏遠和少數(shù)民族地區(qū)開展“天使之旅”先心病患兒篩查救助活動，每年篩查出需要手術(shù)治療的患兒都有1000多名。我們將優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療和資助信息帶到有需要的患兒身邊，同時也能發(fā)現(xiàn)潛在的需要幫助的群體。

　　14年來，中央專項彩票公益金的持續(xù)和穩(wěn)定投入，保證了大病兒童救助項目的救助規(guī)模。

　　Q　　《國家彩票》:這些年來，大病兒童救助項目的資助標準有沒有變化?

　　A　　仰卓子：資助標準是按照兩個病種分別設(shè)置的，基本保持穩(wěn)定。白血病救助項目實施以來，對完成造血干細胞移植手術(shù)的白血病患兒每人一次性資助5萬元，對無需造血干細胞移植手術(shù)的患兒每人一次性資助3萬元，最高為5萬元。

　　在現(xiàn)行標準下，每到年底，依然有很多患兒在排隊等待資助，如果提高資助標準，在資金總量不變的情況下救助規(guī)模會下降，排隊的患兒會更多。另外，醫(yī)保報銷目錄拓寬，這些在客觀上會促進家庭自付額占比相對以往有所下降，所以暫未提高資助標準。

　　我們對先心病患兒的救助標準目前分為五檔：家庭自付5000元(不含)至10000元(含)的先心病患兒，每人資助5000元；家庭自付10000元(不含)至15000元(含)的先心病患兒，每人資助10000元；家庭自付15000元(不含)至20000元(含)的先心病患兒，每人資助15000元；家庭自付20000元(不含)至30000元(含)的先心病患兒，每人資助20000元；家庭自付30000元(不含)以上的先心病患兒，每人資助30000元。

　　復(fù)雜先心病患兒需多次手術(shù)且已獲得一次資助的，在完成第二次或第三次手術(shù)并提供相關(guān)資助材料后，可獲得補充資助。最高資助金額累計不超過3萬元。

　　Q　　《國家彩票》：項目實施14年來資助流程是否有所變化?

　　A　　仰卓子：為確保大病患兒救助項目的高效執(zhí)行，紅基會不斷優(yōu)化項目資助流程。2021年，紅基會開發(fā)的大病患兒救助數(shù)據(jù)系統(tǒng)正式上線，使原本需要逐級郵寄的患兒申請資料和醫(yī)療報銷單據(jù)可以在線提交并審核，縮短了申報資料從遞交到審核的間隔時間。

　　在評審階段，將評審時間和頻次固定下來，確保通過評審患兒的有效回執(zhí)率。2024年1月，我們開發(fā)了手機端“紅救助”小程序，患兒家長可以直接在手機端申請救助、提交資料，還可以看到資助流程進展，在提升救助效率的同時讓整個資助流程更加透明，讓患兒家長更加安心。

　　同時，我們的撥款流程也更加簡化和便捷。以前救助款是先撥到省紅會，再分別撥付到患兒賬戶，周期較長?，F(xiàn)在救助資金是以“點對點”轉(zhuǎn)賬的方式直接撥付至患兒個人賬戶，救助流程明顯縮短。

　　早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療可以最大限度地挽救患兒生命。為此，我們在全國發(fā)展了38家白血病患兒救助定點醫(yī)院和58家先心病患兒救助定點醫(yī)院。白血病定點醫(yī)院可以幫助患兒建立“直通車”賬戶，先撥付資助款后提交醫(yī)療票據(jù)；先心病定點醫(yī)院可以協(xié)助我們開展患兒篩查工作，并先行墊付費用安排手術(shù)，解決患兒家庭籌資的困境。

　　Q　　《國家彩票》:與紅基會的其他項目相比，中央專項彩票公益金項目有哪些不同?

　　A　　仰卓子:該項目是由中國紅十字會總會負責，委托紅基會組織實施，協(xié)同全國各級紅十字會和定點醫(yī)療機構(gòu)執(zhí)行的公益項目。相比紅基會執(zhí)行的其他項目，大病兒童救助項目資金規(guī)模大、實施經(jīng)驗豐富、管理方式成熟、項目成果顯著，已經(jīng)成為全國紅十字系統(tǒng)人道救助項目的標桿。

　　此外，該項目要接受更為嚴格的績效評估，包括要求撥款后，省紅會要及時回訪；次年由第三方抽查回訪；每年接受總會邀請的第三方機構(gòu)績效測評。這些都是該項目與其他項目的不同之處。

　　Q　　《國家彩票》:請談?wù)勚醒雽ｍ棽势惫娼鸫蟛和戎椖康纳鐣饬x。

　　A　　仰卓子:中央專項彩票公益金大病兒童救助項目通過提供醫(yī)療救助資金，讓患兒有機會重獲健康、回歸正常生活，截至2023年底，累計已為8.9萬名白血病、先心病患兒提供資助。

　　我們在實地探訪、調(diào)研和第三方機構(gòu)的回訪報告中都能感受到，大病兒童救助項目讓需要幫助的患兒獲得優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源，滿足他們的人道需求，帶給患兒家庭盡早走進醫(yī)院的勇氣和堅持治療的信心。每次評審、撥款等公示一經(jīng)發(fā)布，家長們便在病房奔走相告。這種勇氣和信心，不僅改變了患兒的一生，也是這個項目持續(xù)向社會傳遞的一種強大的正能量，讓受助人可以直接感受到黨和政府的關(guān)心和關(guān)切。

　　來源｜國彩推送